Menderita sakit saraf
Oleh Suzan Ahmad
2012/01/01
INDIVIDU yang mengalami sakit saraf akibat diabetes selalunya menderita tanpa rawatan berikutan sifatnya yang sukar untuk didiagnosis.
Keadaan ini menyebabkan pesakit lebih rela belajar menyesuaikan diri untuk hidup dengan menahan kesakitan dalam diam sepanjang hayat. Masalah yang menyakitkan akibat diabetes ini dikenali sebagai painful diabetic peripheral neuropathy (pDPN) atau lebih dikenali sebagai sakit saraf akibat diabetes.
Menurut Profesor Bahagian Neurologi, Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), Profesor K.J Goh, sistem saraf periferi atau peripheral nervous system (PNS) adalah satu daripada dua cabang utama sistem saraf. Satu lagi ialah sistem saraf pusat atau central nervous system (CNS) yang membentuk otak dan saraf tunjang.
Saraf dalam PNS menyambungkan CNS kepada organ deria seperti mata dan telinga serta organ badan yang lain misalnya otot, saluran darah dan kelenjar.
“Pesakit menanggung kesakitan neuropati apabila satu dan lebih banyak saraf mereka rosak. Banyak faktor menyumbang kepada kerosakan saraf. Ia boleh berpunca daripada gangguan, penyakit atau keadaan. pDPN adalah satu contoh kerosakan saraf disebabkan keadaan iaitu diabetes,” katanya kepada Sihat.
Antara gejala kesakitan neuropati termasuk kesakitan seperti terkena tusukan dan kepedihan, menggelenyar atau rasa kebas.
“Untuk melakukan diagnosis neuropati periferi, pesakit akan menjalani beberapa pemeriksaan neurologi untuk mengenal pasti punca dan sejauh mana kerosakan saraf,” tambah Prof Goh.
Sementara itu, Profesor Perubatan dan Pengarah Kampus Universiti Sains Malaysia (USM) Kelantan, Datuk Dr Mafauzy Mohamed, pula menjelaskan pesakit diabetes tidak sepatutnya hidup dengan menanggung kesakitan.
“Kesan neuropati periferi akibat diabetes amat buruk dan sangat menyakitkan. Kesakitan ini menyukarkan kehidupan harian sebaliknya pengurusan kesakitan secara berkesan membolehkan pesakit yang mengalami keadaan ini membaiki kualiti hidup,” katanya.
Mengikut Tinjauan Kesihatan dan Morbiditi Kebangsaan Edisi Ketiga yang dikendalikan pada 2006, penularan diabetes meningkat kepada 14.9 peratus berbanding sedekad lalu di mana kadar penularan diabetes hanya 8.3 peratus.
Mengikut rekod, penularan diabetes di Malaysia meningkat hampir dua kali ganda dalam tempoh 10 tahun lalu. Ini adalah kadar yang lebih cepat daripada ramalan Persekutuan Diabetes Antarabangsa. Perangkaan ini adalah selari dengan peningkatan dua kali ganda masalah berat badan berlebihan atau obesiti di kalangan penduduk.
Seramai 50 peratus daripada pesakit tempatan yang disahkan menghidap diabetes dalam enam hingga 10 tahun yang lalu didapati mengalami pDPN.
“Semua data penyelidikan menunjukkan kes diabetes global dan tempatan. Lama kelamaan penularan penyakit ini akan menyebabkan kerosakan saraf yang pasti akan menimbulkan komplikasi. Oleh itu, adalah penting untuk membantu pesakit diabetes menguruskan kesakitan yang ditimbulkan oleh komplikasi diabetes,” tambahnya.
pDPN boleh menyebabkan kesakitan yang amat sangat. Kesan penyakit ini sering menyukarkan pesakit untuk berjalan, tidur, bekerja dan menjejaskan mood dan aktiviti harian mereka. Disebabkan kesakitan adalah begitu subjektif dan menyentuh peribadi, pDPN selalunya kurang dilaporkan serta dirawat.
Seramai 58 peratus pesakit tidak menyedari bahawa kesakitan yang dialami mereka adalah disebabkan oleh diabetes. Justeru, pesakit diabetes perlu mendapatkan nasihat doktor dalam memilih rawatan yang betul untuk membantu menguruskan keadaan mereka yang menyakitkan.
April tahun lalu, Akademi Neurologi Amerika (AAN), Persatuan Perubatan Saraf Otot dan Elektrodiagnostik Amerika dan Akademi Perubatan Fizikal dan Pemulihan Amerika mengeluarkan laporan bersama yang menggariskan rawatan paling berkesan untuk melegakan kesakitan saraf akibat diabetes.
Menurut garis panduan itu, Pregabalin adalah satu-satunya rawatan tahap A yang disyorkan, berasaskan bukti kukuh yang menunjukkan Pregabalin berkesan merawat kesakitan saraf akibat diabetes.
Bahaya tibi
Oleh Faizatul Farhana Farush Khan
bhnews@bharian.com.my
2011/12/24
ANTARA 1945 hingga 1957, batuk kering atau nama saintifik perubatannya, Tuberkulosis (tibi) menjadi penyakit paling digeruni masyarakat dan pembunuh No 1 negara ketika itu.
kesedaran yang tinggi berhubung penyakit ini perlu ada dalam diri setiap
penduduk Malaysia. Jadi, jika anda mengalami apa saja simptomnya,
tolong segera bertemu pakar tibi sama ada di hospital swasta, kerajaan
atau IPR. - Dr Abdul Razak Muttalif, Pengarah IPR
Pada 1961, kerajaan memperkenalkan Program Kawalan Tibi Kebangsaan
dan semua individu yang dikesan mempunyai tanda penyakit ini dirujuk ke
Pusat Tibi Negara atau kini dikenali sebagai Institut Perubatan
Respiratori (IPR), Jalan Pahang, Kuala Lumpur, untuk rawatan susulan.Sejak itu, diperkukuhkan dengan kaedah bidang perubatan yang makin moden, tibi mula terkawal sehingga Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) menyenaraikan Malaysia sebagai 'Negara Tibi Sederhana'.
Bagaimanapun, sejak 1955, kes baru tibi yang dilaporkan kembali meningkat dan membimbangkan setiap tahun. Pada 2000, sebanyak 15,051 kes direkodkan berbanding 10,873 kes pada 1990.
Terbaru, sehingga November lalu, kes tibi di seluruh negara bertambah kepada lebih 19,000 kes berbanding 16,000 kes beberapa tahun lalu.
Pengarah IPR, Datuk Dr Abdul Razak Muttalif, berkata sikap segelintir masyarakat yang terlalu taksub dengan amalan rawatan tradisional yang dikendalikan bomoh serta menganggap simptom tibi sebagai tanda terkena ilmu hitam, menjadi antara punca utama bilangan kes penyakit itu meningkat.
"Kebanyakan pesakit tibi dalam keadaan teruk yang datang kepada kita mengatakan pada awalnya, mereka menyangka masalah kesihatan seperti batuk berpanjangan lebih dua minggu; hilang selera makan; demam dan berpeluh pada waktu malam; susut berat badan serta batuk berdarah adalah disebabkan terkena buatan orang.
"Sangkaan ini menyebabkan mereka bertemu bomoh atau pengamal rawatan ilmu hitam untuk berubat. Namun, apabila penyakit dialami tidak sembuh dan semakin serius, barulah mereka berjumpa doktor pakar.
"Tempoh lama yang diambil menyebabkan masalah tibi dialami makin merebak dalam paru-paru," katanya ketika ditemui kolum Sihat di IPR, baru-baru ini.
Dr Abdul Razak berkata, antara punca utama lain menyebabkan peningkatan tibi adalah tindakan seseorang yang melengah-lengahkan waktu untuk bertemu pakar perubatan walaupun mengalami gejalanya.
Mereka lazimnya akan bertemu doktor di klinik biasa yang tidak mempunyai kepakaran khusus membabitkan tibi terlebih dulu, malah ada antara mereka yang berkunjung ke klinik berkenaan secara berulang.
Selepas mendapati penyakit masih tidak sembuh, mereka akan bertemu pakar di pusat perubatan swasta atau hospital kerajaan untuk rawatan susulan. Namun, kelewatan ini menyebabkan tibi makin merebak.
Dr Abdul Razak berkata, rekod menunjukkan ada pesakit yang sudah dikesan awal tetapi tidak mengikut nasihat perubatan disaran doktor. Menurutnya, pesakit terbabit tidak mengambil ubat secara teratur sepanjang tempoh rawatan, iaitu sekurang-kurangnya enam bulan lalu menyebabkan penyakit dialami bertambah teruk hingga terpaksa dikuarantin di IPR.
Beliau juga pernah berdepan kes di mana seorang pendatang asing tampil ke IPR selepas tidak bermaya untuk berjalan akibat dijangkiti tibi. Apabila ditanya mengapa tidak datang mendapatkan rawatan lebih awal, dia memberi alasan takut dikenakan tindakan penguatkuasaan kerana tiada permit pekerjaan sah.
"Kesimpulannya, walaupun kaedah perubatan makin moden dan berkesan, punca utama yang menyebabkan semakin ramai penduduk Malaysia menghidap tibi adalah sikap melengah-lengahkan rawatan terbaik untuk penyakit itu.
"Justeru, kesedaran yang tinggi berhubung penyakit ini perlu ada dalam diri setiap penduduk Malaysia. Jadi, jika anda mengalami apa saja simptomnya, tolong segera bertemu pakar tibi sama ada di hospital swasta, kerajaan atau IPR.
"Sikap melewatkan rawatan tibi bukan saja memberi kesan yang makin buruk kepada kesihatan anda dan menyebabkan lebih ramai orang di sekeliling dijangkiti, tetapi juga menjejaskan perkembangan negara," katanya.
Menurut Dr Abdul Razak, setiap bayi yang lahir di negara ini sudah dibekalkan dengan suntikan vaksin Bacille Calmette Guerin (BCG) bagi membantu mencegah penyakit tibi. Namun, ia bergantung kepada keadaan antibodi, amalan kehidupan dan persekitaran ketika membesar.
Antara golongan berisiko tinggi menghidap tibi, katanya, adalah pesakit HIV; penghidap diabetes; perokok; banduan; individu berusia dalam lingkungan 20 tahun hingga 40 tahun; 60 tahun hingga 80 tahun; kerap berada di tempat sesak; berdepan dengan mereka yang tidak sihat serta pendatang asing.
Selain itu, katanya, di negara ini, sebanyak 90 peratus penduduk menghidapi 'Tibi Dalam Paru-Paru' yang masih boleh dirawat tanpa kesan sampingan. Manakala bakinya mengalami 'Tibi Luar Paru-Paru', iaitu kuman sudah merebak ke otak, jantung, tulang serta kelenjar, mengakibatkan pesakit akan menderita penyakit kronik lain walaupun tibi sembuh sepenuhnya.
Jadi, pengesanan dan rawatan dalam kadar paling awal mampu mengelak seseorang dijangkiti penyakit pada peringkat 'Tibi Luar Paru-Paru' yang mampu mengakibatkan kematian.
Dr Abdul Razak berkata, dari segi pengesanan penyakit, IPR akan menggunakan tiga kaedah iaitu pemeriksaan kahak, x-ray paru-paru dan ujian Mantoux (mencucuk jari) yang keputusannya sangat berkesan walaupun penyakit belum berada pada tahap kritikal.
Manakala, daripada segi perubatan, IPR akan membekalkan empat jenis antibiotik dikenali sebagai Respiratori Cripple yang perlu diambil dalam tempoh sekurang-kurangnya enam bulan iaitu Rifampicin, Isoniazid, Pyrazinamide dan Ethambutol selain Vitamin 6.
Sementara itu, katanya, pada masa depan, IPR mensasarkan untuk mengurangkan kes baru tibi dan paling penting mengurangkan kadar korban akibat penyakit berkenaan yang kini mencapai lapan peratus, berikutan tibi bukan penyakit yang sepatutnya menyebabkan kematian.
"Bagi mengurangkan kes tibi, ia memerlukan kerjasama semua pihak seperti bertemu doktor secepat mungkin jika mengalami simptom serta memakai topeng mulut dan hidung dalam keadaan tertentu. Ini kerana penyakit ini, berjangkit melalui udara akibat batuk dan bersin.
“Doktor di klinik juga perlu memahami serta mempunyai kemahiran mengesan simptom sebenar tibi dan menasihatkan pesakit untuk bertemu pakar penyakit itu dengan segera, bukan hanya membekalkan ubat.
"Kerajaan juga perlu menambah doktor tibi di negara ini bagi memastikan proses rawatan terus berjalan lancar dan cepat. Ini kerana ketika ini, walaupun kaedah kawalan perubatan baik, jumlah pakar tibi sangat kurang," katanya.
Nora sangka batuk biasa, paru-paru jadi hitam akibat kuman
SEJARAH keluarga dan latar belakang rakan yang bebas tibi membuatkan Nora Nazmin, 19, tidak menyangka akan menghidapi penyakit itu pada tahap serius.
Apatah lagi dengan usia yang masih muda, Nora cukup yakin batuk dialami hanya masalah kesihatan biasa, berpunca daripada cuaca kurang baik walaupun ia berpanjangan beberapa minggu.
Ketika ditemui penulis, pelajar Diploma Perakaunan Institut Profesional Baitulmal itu hanya duduk di atas katil wad di Institut Perubatan Respiratori (IPR) kerana kurang bermaya. Nada suaranya perlahan kerana sakit tekak dialami akibat tibi.
Bertemankan ibunya di sisi, Nora berkata, selepas kira-kira sebulan batuk yang dialaminya tidak sembuh, beliau akhirnya bertemu doktor, April lalu di Hospital Kuala Lumpur (HKL).
Ujian awal mendapati, beliau disyaki menghidap tibi dan diminta terus datang ke IPR pada hari sama untuk pemeriksaan lanjut pakar.
Alangkah terkejutnya Nora apabila doktor mengesahkan beliau positif tibi. Namun, Nora bernasib baik kerana hasil x-ray dijalankan, penyakit itu belum berada pada tahap serius.
Sejak itu, Nora berulang-alik ke IPR untuk menjalani rawatan susulan. Doktor memberi jaminan tibi dihidapi akan sembuh sepenuhnya, dengan syarat Nora mengambil ubat setiap hari sepanjang tempoh enam bulan seperti disarankan.
"Bagaimanapun, selepas tempoh tertentu, saya makan ubat secara tidak teratur hanya kerana malas dan saiz empat biji ubat yang perlu diambil itu besar.
“Akibatnya, selepas tempoh enam bulan, hasil x-ray dijalankan doktor mendapati, paru-paru saya makin berwarna hitam kerana kuman tibi merebak.
"Dalam tempoh hanya empat bulan, berat saya susut dari 58 kilogram kepada 41 kilogram dan saya terpaksa menunda semester pengajian kerana perlu menjalani rawatan susulan di wad selain tidak bermaya untuk berjalan," katanya.
Nasib baik masih menyebelahinya apabila anak kedua daripada enam adik-beradik itu mempunyai peluang besar untuk sembuh dalam tempoh sembilan bulan seperti dijangka doktor.
Kali ini, Nora benar-benar nekad untuk menjalani rawatan secara teratur sehingga benar-benar pulih kerana menyesal dengan tindakannya sebelum ini. Tambahan, apabila melihat ada pesakit yang dijangka doktor tidak mampu hidup lama akibat kuman tibi yang sudah merebak di luar paru-paru.
Nora juga menasihatkan mana-mana individu yang mempunyai simptom tibi terutama batuk berpanjangan supaya usah ambil bagi mengelak penyakit itu bertambah serius.
INFO: Antara simptom Tibi
Golongan berisiko
Kaedah cegah
.
Rumah selamat
Oleh Suzan Ahmad
suzan@bharian.com.my
2011/12/17
ALAHAN adalah masalah kesihatan lazim yang dihadapi semua golongan tanpa mengira usia. Namun, tidak semua orang terdedah atau berisiko mengalami alahan. Pemerhatian menunjukkan, jika ibu bapa mengalami alahan, anak-anak lebih berisiko tinggi untuk menghadapi situasi sama.
Ini disusuli langkah membasmi atau mengurangkan risiko terdedah kepada faktor alergen bermula dari rumah.
Ibu bapa boleh mula melakukannya dengan memperbaiki kualiti udara dalam rumah. Antara langkah yang boleh diambil ialah menjadikan rumah sebagai zon larangan merokok; mengelak pembakaran kayu api dan jangan gunakan penyegar udara, sabun atau penyembur serangga berbau wangi. Selain itu, anda digalakkan untuk memasang penghawa dingin dan menukar penapisnya secara berkala.
Jika langkah itu tidak mencukupi, anda boleh memasang penapis udara di bilik anak-anak atau bilik permainan mereka.
Perlu diingatkan, habuk dan hama adalah satu lagi faktor lazim yang menyebabkan alahan di rumah. Hama adalah pepijat bersaiz mikroskopik yang hidup dengan memakan sel kulit mati manusia dalam habuk di serata kediaman. Ini terutamanya pada perabot, cadar, tilam dan karpet. Hama lazimnya banyak ditemui di bilik tidur.
Bagi mengurangkan hama, bersihkan rumah terutama bilik anak anda secara kerap dengan vakum seminggu sekali. Kesat habuk dengan kain lembap supaya ia tidak melayang. Elak bantal kekabu atau bulu, sebaliknya pilih batal diperbuat daripada sintetik.
Selain itu, cuci cadar anak-anak seminggu sekali dengan air panas. Alihkan karpet dan tanggalkan dari dinding bilik anak anda dan ruang permainan mereka. Pastikan hamparan di rumah mudah dibasuh dan dibersihkan dengan air panas.
Anda juga dinasihat menyimpan koleksi buku anak-anak di bilik lain. Ini kerana ia boleh menjadi perangkap habuk. Permainan anak-anak yang boleh memerangkap habuk dan hama perlu disimpan dalam beg plastik berasingan. Bagi permainan kegemaran, basuhlah ia sekerap mungkin.
Selain itu, kulapuk dan kulat pula boleh membiak di permukaan lembap seperti bilik mandi dan bilik bawah tanah. Seperti debunga, kulapuk membiak dengan melepaskan debunga di udara. Dalam hal ini, kanak-kanak yang sensitif dengan debunga kulapuk, boleh mendapat alahan termasuk lelah.
Sehubungan itu, pastikan bilik air mempunyai peredaran udara yang baik dengan kebocoran dan kerosakan diperbaiki segera. Selain itu, tanggalkan kertas dinding dan karpet dinding di bilik air dan bilik bawah tanah; elak pokok hiasan; ganti atau cuci langsir pancuran; tukar marmar yang sudah berkulat di siling dan periksa paip bocor yang menyebabkan kehadiran kulat.
Seperkara lagi, haiwan juga boleh menjadi punca alahan. Kajian menunjukkan kira-kira 30 peratus daripada mereka yang menghidap lelah, alah kepada haiwan. Ini kerana tubuh memberi tindak balas protein tertentu terhadap air liur, air kencing atau sel mati haiwan terbabit.
Bulu haiwan bagaimanapun tidak menyebabkan alahan, tetapi ia memerangkap hama, debunga dan kulapuk. Haiwan yang dikurung seperti burung akan menghasilkan najis yang menarik kulapuk dan habuk.
Jika anda memiliki haiwan peliharaan di rumah dan anak-anda alah kepadanya, saranan terbaik ialah mendapatkan kediaman baru untuk haiwan terbabit.
INFO: Lima langkah mudah kurangkan risiko alahan
Zuriat istimewa
Oleh Faizatul Farhana Farush Khan
bhnews@bharian.com.my
2011/12/04
« sebelum selepas »
Sukar cari baju, lampin dikerat antara cabaran besarkan anak sindrom Sackel
Kama Mirezzanial bersama adik perempuannya, Kamarya Myzara.
NAMA Kama Mirezzanial Kama Rezmee menjadi sebutan selepas dirinya diiktiraf insan paling kerdil di Malaysia - dengan ketinggian 56 sentimeter (22 inci) pada usia tujuh tahun.
Awal tahun ini, Zanial pernah bersekolah beberapa bulan di sekolah
pendidikan khas. Namun, dia selalu mengadu tidak dapat menyesuaikan diri
kerana dia kanak-kanak berfikiran normal, menyebabkan kami
memberhentikannya. Saya ada membeli kerusi dan meja bersesuaian untuk
dia belajar di sekolah itu, namun suasana pembelajaran serta kelas
membuatkan Zanial tidak mampu bertahan. - Masitah, ibu Zanial
Itu mungkin status diri Zanial. Namun, ramai tidak tahu cerita di
sebalik kehidupannya terutama pengalaman keluarga membesarkan anak cilik
ini. Kesempatan mendekati keluarga unik ini, menemukan insan cekal
iaitu ibunya, Masitah Md Yusof, 34 tahun.Hanya deraian air mata dapat menggambarkan betapa luluh hatinya tatkala anak sulung dikandung, tidak membesar secara normal ketika dilahirkan akibat gejala sindrom Sackle.
Saat itu, bagi Masitah, perasaan gembira untuk menimang cahaya mata sulung seperti ibu lain, punah selepas doktor mengesahkan anaknya mengalami sindrom itu lalu menyebabkan tumbesarannya terbantut atau kerdil.
Menceritakan kisah sedih tujuh tahun lalu, Masitah berkata, semuanya bermula ketika kandungannya itu memasuki usia lima bulan. Dia tergamam seketika bagaimana situasi itu boleh berlaku. Lebih-lebih lagi mengenangkan latar belakang keluarga yang sihat. Mengapa tidak, ibu dan bapa mentuanya masing-masing pernah bergelar atlet negara iaitu Rajemah Sheikh Ahmad, 67, dan Allahyarham Kamaruddin Maidin.
“Selepas pemeriksaan kandungan pada bulan kelima, doktor memaklumkan bayi saya tidak membesar secara normal. Doktor menasihatkan saya makan lebih banyak. Pada bulan berikutnya, pemeriksaan mendapati keadaan tetap sama. Ini menyebabkan doktor marah kerana menyangka saya tidak makan seperti disarankan walaupun hakikatnya, saya makan dua kali ganda daripada kuantiti biasa.
“Bimbangkan keadaan itu, saya berjumpa beberapa doktor. Namun, mereka juga memberitahu bayi saya tidak membesar secara normal,” katanya ketika ditemui di kediamannya di Seri Kembangan, Selangor baru-baru ini.
Masitah yang berkahwin dengan Kama Rezmee Kamaruddin, 36, berkata, pada 2 Mac 2004, dia selamat melahirkan bayinya, Zanial secara normal di Hospital Putrajaya.
Pemeriksaan pakar perubatan mengesahkan, bayi itu mengalami beberapa gejala Sindrom Sackle, termasuk bentuk wajah yang kecil selain saiz badannya kerdil. Ketika dilahirkan, Zanial hanya seberat 550 gram dan memiliki ketinggian 29 sentimeter menyebabkan dia terpaksa ditempatkan di wad hospital selama 75 hari.
“Selepas dia dilahirkan, saya hanya mengetahui keadaannya daripada suami. Ini kerana saya menolak untuk berjumpa anak saya disebabkan terlalu sedih. Bukan saya membencinya, namun saya tidak sanggup melihat keadaannya yang terlalu kecil, tidak normal seperti bayi lain dan terpaksa ditempatkan di bilik khas untuk rawatan.
“Namun, berbekalkan nasihat serta sokongan suami, saya mendapat kekuatan untuk melihatnya beberapa hari kemudian. Alhamdulillah, secara perlahan-lahan, saya mula dapat menerima ketentuan Ilahi," katanya dengan linangan air mata.
Berkongsi suka duka membesarkan anaknya, Mashitah menyifatkan pengalaman itu paling mencabar dan sukar kepada dirinya dan suami, tetapi berjaya ditempuhi dengan baik atas kesabaran, pemahaman tinggi terhadap sindrom Sacle serta doa ke hadrat Ilahi.
Masih segar di ingatannya, ketika anaknya masih bayi, dia terpaksa mengerat lampin pakai buang kepada dua bahagian kerana ukuran sedia ada terlalu besar untuk Zanial. Malah semua pakaian bayi yang dibeli untuk Zanial perlu dihantar kepada tukang jahit untuk diubahsuai supaya muat dengan tubuh kecil itu.
“Walaupun kini usianya tujuh tahun, beratnya cuma 4.8 kilogram dan masih memakai baju bayi berumur tiga hingga enam bulan. Manakala saiz kasutnya untuk bayi tiga bulan. Adakalanya, apabila dia meminta membelikannya pakaian tertentu seperti yang mempunyai gambar Upin Ipin kerana meminati karakter kartun itu, saya dan suami cukup sayu selain pening kepala kerana tidak dapat mencari saiz sesuai untuk tubuhnya.
“Jika ada pakaian digemarinya itu dijual dengan saiz paling kecil yang hampir sesuai, kami akan membeli dan menghantar untuk diubahsuai terlebih dulu supaya benar-benar selesa dipakai,” katanya yang mempunyai seorang lagi anak, Kamarya Myzara, empat tahun, yang dilahirkan normal.
Di sebalik pembesarannya tidak normal dan butir bicaranya kurang fasih, namun sikap, fikiran serta minat Zanial sama seperti kanak-kanak seusia yang menggemari rancangan kartun, ceria, aktif, suka bercerita dan meminati barangan permainan.
Lebih menarik perhatian, dia bijak melayari internet dan bermain permainan video menggunakan peralatan teknologi komputer, iPad.
Ketika penulis menemubual Masitah, kelihatan Zanial sibuk bersembang dengan neneknya, Rajemah Sheikh Ahmad sebelum berjalan keluar ke halaman rumah untuk bermain bola sepak seketika.
Masitah berkata, antara cabaran lain dilalui dirinya dan suami dalam membesarkan Zanial adalah sikap masyarakat yang kurang prihatin dengan perasaan mereka sebagai ibu bapa apabila memberikan reaksi pelik dan kata-kata menyentuh hati apabila melihat anaknya itu.
“Apabila saya dan suami membawa Zanial keluar di khalayak, sesetengah orang melahirkan rasa sangat terkejut apabila mendengar dia bertutur. Ini kerana mereka menganggapnya bayi. Manakala ada segelintir memandang pelik atau bertanya kepada saya mengapa anak saya begini.
“Sikap mereka kadang-kala menyedihkan hati kerana perlukah bertanya jika anda sendiri mengetahui ada sesuatu yang kurang sempurna dengan anak saya. Kami bukan marah tetapi sikap mereka itu seolah-olah mengguris hati kami sebagai ibu bapa Zanial dan bayangkan perasaan mereka jika berada di tempat kami,” katanya.
Selain itu, beliau dan suami turut memohon jasa baik kerajaan atau mana-mana badan bukan kerajaan (NGO) untuk membantu anak mereka dari segi keperluan persekolahan. Zanial sepatutnya mula bersekolah tahun ini, namun atas kekangan kekurangan kemudahan untuk kanak-kanak sepertinya di sekolah, hasrat itu sukar dipenuhi.
Jika belajar di sekolah murid normal, tiada kelengkapan sesuai disediakan untuk kanak-kanak seperti Zanial termasuk kerusi dan meja.
“Awal tahun ini, Zanial pernah bersekolah beberapa bulan di sekolah pendidikan khas. Namun, dia selalu mengadu tidak dapat menyesuaikan diri kerana dia kanak-kanak berfikiran normal, menyebabkan kami memberhentikannya. Saya ada membeli kerusi dan meja bersesuaian untuk dia belajar di sekolah itu, namun suasana pembelajaran serta kelas membuatkan Zanial tidak mampu bertahan,” katanya.
Lebih 100 kes sindrom Sackel dilapor
SINDROM Sackel atau turut dilabel sebagai Seckel adalah keadaan di mana dari awal pembentukan dalam rahim, bayi tidak berkembang secara normal dan tidak membesar sempurna selepas dilahirkan.
Keadaan itu, kata sekumpulan penyelidik National Organisation Of Rare Disorder, Amerika Syarikat, adalah disebabkan pembentukan resesif aotomosal yang tidak normal berhubung dengan mutasi genetik ke atas kromosom 3, 18 dan 14.
Walaupun jumlah kes sebenar penghidap sindrom ini tidak diketahui secara tepat, sekumpulan penyelidik berkenaan - M Le Merrer; S Lyonnet; H Plauchu; N Dagoneau; A B Campos-Xavier; J Attia-Sobol; A Verloes; A Munnich dan V Cormier-Daire, menyatakan lebih 100 kes sudah dilaporkan dalam bidang perubatan.
Penghidap sindrom Seckel akan mengalami beberapa simptom fizikal antaranya saiz badan yang amat kecil ketika dilahirkan, kepala sangat kecil, hidung tajam seperti paruh, muka runcing dan kecil, bentuk telinga kurang sempurna, rahang tidak normal dan pemikiran lemah.
Selain itu, saiz mata lebih besar daripada normal, gigi bermasalah dan pembentukan tulang tidak sempurna.
Ada juga yang berdepan masalah berkaitan darah seperti anemia atau leukemia.
“Kaedah diagnosis sindrom Seckel bergantung kepada simptom yang dialami penghidap. Ada ketika, ujian X-Ray perlu dijalankan bagi mengenalpasti serta membezakannya dengan keadaan simptom penyakit lain,” kata penyelidik itu melalui kajian bertajuk Clinical and Genetic Heterogeneity of Seckel Syndrome yang disiarkan American Journal of Medical Genetics.
Apa yang sukar, penyakit ini tidak boleh dikenal pasti atau ditentukan melalui ujian makmal dan ujian genetik khusus.
Menyentuh aspek perubatannya, doktor hanya akan memberikan rawatan bergantung kepada sesuatu masalah kesihatan dialami penghidap pada satu-satu masa kesan daripada penyakit itu.
“Untuk berdepan penyakit ini, ahli keluarga perlu memainkan peranan untuk membantu dan memberi sokongan kepada pesakit,” kata mereka.
Tiada ulasan:
Catat Ulasan